Gepersonaliseerde JGZ

Gepersonaliseerde Jeugdgezondheidszorg 0-18 jaar

Hoe een transformatie te bewerkstelligen binnen de JGZ?

De literatuur beschrijft dat er binnen de gezondheidszorg een transformatie van een reactieve- (“find it and fix it”) naar gepersonaliseerde- (“predict it and personalise it”) zorg nodig is. Belangrijke redenen zijn het terugdringen van de toenemende negatieve gevolgen van ontwikkelingsproblemen, ziektelast van chronische ziekten en zodoende zorgkosten.

De Jeugdwet

De Jeugdwet speelt hier een belangrijke rol. In 2014 zijn er transformatiedoelen vastgelegd om:

Waarom is een transformatie naar gepersonaliseerde gezondheidszorg nodig?

Ondanks dat preventie meer aandacht krijgt, is de gezondheidszorg in het algemeen nog niet zover. De gezondheidszorg is nog grotendeels gericht op het signaleren en behandelen van ziekten en stoornissen.

 

Voordat een ziekte gediagnostiseerd en behandeld wordt, kan er al een lange periode sprake zijn van evidente stagnatie van ontwikkeling en toenemende druk van lijden. Er kan al sprake zijn van irreversibele schade.

 

Gezondheids- en ontwikkelingsproblemen zijn vaak multicausaal. Ze ontstaan vaak pas na geruime tijd. De onderliggende processen die de gezondheid beïnvloeden zijn complex en voor elk kind uniek. Veel verschillende interacties tussen individuele bio-genetische factoren en kenmerken van de omgeving van een kind spelen hierbij een belangrijke rol.

 

Onnodige vertraging van ontwikkeling, een toenemende druk van lijden en irreversibele schade kunnen voorkomen worden als eerder ingegrepen wordt. In een fase waarin symptomen nog niet te clusteren zijn tot een diagnose of zelfs nog niet aanwezig zijn.


Daarom is het van groot belang om niet “ziekte” als uitgangspunt te nemen maar te kiezen voor het pro-actieve standpunt “gezondheid”. Hoe kunnen we vanuit dit standpunt gezondheid en ontwikkeling behouden en bevorderen?

Waarom is de JGZ een goed platform om gepersonaliseerde zorg vorm te geven?

De Jeugdgezondheidszorg (JGZ 0-18) heeft als taak op pro-actieve wijze preventieve zorg aan te bieden, gericht op het beschermen en bevorderen van de gezondheid en optimalisatie van de ontwikkeling van alle kinderen.


Dit doet de JGZ door de ontwikkeling en gezondheid van kinderen te volgen  van 0 tot 18 jaar en de vele biogenetische factoren en de omgeving waarin het kind opgroeit in kaart te brengen. De JGZ-professionals hebben als taak goed zicht te krijgen op hoe een kind zich ontwikkelt binnen de marge van “normale ontwikkeling”, of dat er mogelijk sprake is van stagnatie in ontwikkeling en/of een groei naar een tekort met een verhoogde kans op het ontstaan van problemen en/of ziekten.
De taakstelling van de JGZ maakt dat de JGZ een perfect platform is om gepersonaliseerde zorg te integreren. Hiervoor zal binnen de JGZ een shift moeten plaatsvinden in de richting van gepersonaliseerde JGZ om dit te bereiken.

Wat bedoelen we met gepersonaliseerde Jeugdgezondheidszorg?

Met gePersonaliseerde Jeugdgezondheidszorg bedoelen we:

 

  • Persoonlijke zorg met een plan op maat, passend bij de individuele kenmerken en sociale contexten van het kind;
  • Pro-actieve Predictie en Preventie voor alle kinderen (Publieke gezondheid);
  • Participatieve zorg met actieve betrokkenheid ouders/jongeren vanuit eigen kracht en regie;
  • Positieve en brede blik op gezondheid
    uitgangspunt is “gezondheid” in de brede zin van het woord i.p.v. “ziekte”
    gericht op het beschermen en bevorderen van gezondheid en ontwikkeling.
Wat is nodig om een gepersonaliseerde Jeugdgezondheidszorg uit te voeren?

Voor het uitvoeren van een gepersonaliseerde gezondheidszorg is het van belang inzicht te verkrijgen in de voor elk kind unieke processen die de gezondheid bepalen. Deze processen bestaan uit multidimensionale interacties tussen de vele bio-genetische- en omgevingsfactoren. Noodzakelijke voorwaarden voor de gepersonaliseerde Jeugdgezondheidszorg:

 

  • Goede toegang tot holistische gezondheidsinformatie van elk kind;
  • Overzichtelijke en relevante representatie van de individuele gezondheidssituaties van kinderen;
  • Direct inzicht in de samenhang tussen de verschillende domeinen van gezondheid.
Wat zijn belemmeringen voor transformatie

Met de komst van de Digitale Dossiers JGZ werden kansen gezien met betrekking tot de (digitale) toegankelijkheid van de JGZ-gegevens. Voor een goede gepersonaliseerde zorg voor het kind, het kunnen weergeven van gegevens op populatieniveau en het bruikbaar maken van gegevens voor sturing van beleid en interventies is dit van groot belang.

 

Sinds de invoering van het DD JGZ echter, worden meerdere belemmeringen beschreven ten aanzien van juist de toegankelijkheid en bruikbaarheid van de digitale JGZ-data. De problemen binnen de JGZ-praktijk worden gekenmerkt door:

 

  • Een hoge registratiedruk;
  • JGZ-professionals moeten een grote hoeveelheid data invoeren;
  • Incomplete data-sets (met relatief meer data over wat niet goed gaat en minder over wat wel goed gaat in de ontwikkeling van kinderen);
  • Een gebrek aan eenheid van taal bij de ingevoerde informatie;
  • Onvoldoende mogelijkheid overzicht te verkrijgen op de data in het DDJGZ en de data zijn moeilijk terug te vinden;
  • Een grote diversiteit binnen de verschillende registratiesystemen

Hierdoor zijn de JGZ-gegevens onvoldoende toegankelijk voor het uitvoeren van gepersonaliseerde zorg op individueel niveau alsook voor weergave van gezondheidsinformatie op populatieniveau en epidemiologisch onderzoek (zoals aangegeven in de Verkenning Jeugdgezondheid (RIVM, 2014)). Deze nota maakt gebruik van bronnen zoals het CBS en het huisartsen netwerk.

Aspecten binnen het DDJGZ die de toegankelijkheid van data verhinderen zijn dat de JGZ-data binnen het DDJGZ:

  • Niet gestructureerd en/of gestandaardiseerd zijn volgens een theoretisch classificatiesysteem;
  • Niet gepresenteerd worden volgens de internationale standaarden voor representatie van gezondheidsinformatie (ISO 9241-125, 2017).
  • en hiermee onvoldoende geschikt zijn om te kunnen voldoen aan de wettelijke eis om ouders en jongeren op toegankelijke wijze inzicht te verschaffen in de holistische JGZ-informatie.

Zichtbaarheid van de JGZ:
Het NCJ onderschreef in 2017 dat preventie een belangrijke troef is om hoge belasting en kosten binnen de Zorg voor Jeugd terug te kunnen dringen. Vroegtijdig interveniëren blijkt immers beter dan laat ingrijpen. Vanuit dat oogpunt zou de JGZ met haar preventieve taakstelling een goede basis zijn voor de integrale zorg voor Jeugd. Echter, wil de JGZ deze plek daadwerkelijk op een adequate manier kunnen innemen, dan zal de JGZ ervoor moet zorgen om op die manier ook beter zichtbaar te zijn binnen de zorgketen.
De inspectie onderschrijft het belang van de rol van de JGZ binnen het sociale domein maar geeft tegelijkertijd aan dat de zichtbaarheid van de JGZ in die rol een belangrijk verbeterpunt moet zijn.

Oplossingsrichting:
Bovenstaande belemmeringen binnen de JGZ-praktijk hebben geleid tot de zoektocht naar oplossingsrichtingen om:

  • De relevante JGZ-data beter toegankelijk te maken voor de professionals, ouders en zorgpartners, beleid en onderzoek;
  • De complexe JGZ-data op een overzichtelijke manier weer te geven;
  • Relevante variabelen te prioriteren en het aantal in te voeren variabelen te verminderen;
  • Eenduidig taalgebruik te stimuleren bij de registraties binnen het DDJGZ;
  • De zichtbaarheid van de meerwaarde van de JGZ te vergroten.

Deze zoektocht heeft weer geleid tot de start van het 360°CHILDoc project.

Projectgroep

Informatie over de leden van de projectgroep van de ontwikkeling van de online scholing.

Projectleiders

Drs. Miriam Weijers (UM)

Drs. Miriam Weijers (UM) is de hoofddocent van de online scholing m.b.t. gepersonaliseerde
gezondheidszorg binnen de zorg voor Jeugd en initiatiefnemer (innovator en hoofdonderzoeker) van

het 360°CHILDoc project, inclusief de ontwikkeling van de online scholing en deze website. 
Zij is Jeugdarts, arts Maatschappij &Gezondheid en heeft de master Epidemiologie afgerond.
Ze heeft meer dan 20 jaar ervaring binnen de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) bij de GGD Zuid Limburg.
Momenteel is ze werkzaam als jeugdarts bij het Medisch Kleuter Dagverblijf van Xonar in Maastricht.
Daarnaast werkt ze als universitair docent aan de Universiteit Maastricht (UM) bij de vakgroep
Sociale Geneeskunde. Ze heeft ruime ervaring met het verzorgen van (online) onderwijs aan
studenten binnen de master Geneeskunde (co-assistenten). Het onderwijs dat ze verzorgt betreft
vooral onderwijs over Sociale Geneeskunde, JGZ en gepersonaliseerde zorg inclusief interactieve
trainingen gespreksvoering en multidisciplinaire overlegsituaties.

Dr. Carolien Bastiaenen (UM)
Dr. Carolien Bastiaenen (UM) is mede docent van de online scholing m.b.t. gepersonaliseerde gezondheidszorg binnen de zorg voor Jeugd. Ze is vanaf de start nauw betrokken bij het 360°CHILDoc project en heeft Miriam als promotor begeleid tijdens haar promotietraject in het kader van het 360°CHILDoc project. Carolien is epidemioloog en werkt bij het “Department Epidemiology” van Universiteit Maastricht als Universitair Hoofddocent binnen de “Research Line Functioning, Participation and Rehabilitation” CAPHRI. De focus van haar onderzoek ligt op de ontwikkeling en psychometrisch onderzoek van meetinstrumenten en methodologisch/epidemiologische aspecten van interventiestudies binnen het gebeid van de onderzoekslijn; van feasibility t/m implementatie m.b.t. van een combinatie van kwantitatief en kwalitatief onderzoek in een internationaal veld binnen revalidatie in ruime zin. Ze heeft een uitgebreide onderwijs ervaring binnen de master Epidemiology/Work Health and Career in (online) onderwijsontwikkeling en uitvoering. Tevens is zij vaste methodoloog en lid Dagelijks Bestuur METC AZM/UM.

Bestuurlijk verantwoordelijke

Prof. Dr. Silvia Evers (UM)
Prof. Dr. Silvia Evers is bestuurlijk verantwoordelijke van dit project als Wetenschappelijke directeur CAPHRI van Universiteit Maastricht.

Projectadviseurs

Prof. Dr. Frans Feron (UM)
Prof. Dr. Frans Feron is emeritus hoogleraar Sociale Geneeskunde, in het bijzonder JGZ UM. Hij ondersteunt Miriam en Carolien bij de ontwikkeling van de online scholing m.b.t. gepersonaliseerde gezondheidszorg binnen de zorg voor Jeugd. Vanaf het begin is hij nauw betrokken bij het 360°CHILDoc project en heeft hij Miriam als promotor begeleid tijdens haar promotietraject in het kader van dit project. Hij heeft 40 jaar als Jeugdarts en arts M&G binnen de JGZ gewerkt en heeft uitgebreide onderwijservaring met masterstudenten Geneeskunde. Daarnaast heeft hij onderzoeksactiviteiten verricht m.b.t. gezondheid, groei en ontwikkeling van kinderen en adolescenten, met een speciaal focus op psychosociale problematiek, leer- en gedragsproblemen, public health genomics, gepersonaliseerde JGZ, onveilige omgeving van kinderen (m.n. kindermishandeling).
Dr. Jonne van der Zwet (UM)
Dr. Jonne van der Zwet werkt als docent bij de vakgroep Sociale Geneeskunde UM en heeft 5 jaar ervaring als Jeugdarts bij de JGZ van de GGDzl. Ze is gepromoveerd (vakgroep Onderwijsontwikkeling en onderzoek) op onderzoek omtrent werk gerelateerd onderwijs binnen Geneesunde. Momenteel is ze mede-ontwikkelaar van het onderwijs binnen de herziening bachelor Geneeskunde gericht op preventie. Zij is tevens medeonderzoeker van het project “Ontwikkeling van evidence-based preventieonderwijs in de geneeskundeopleiding” binnen het ZonMw Preventieprogramma 2019 – 2022, Subsidieronde: Impuls initieel onderwijsaanbod preventie.
MSc. Hanneke Trines (UM)
MSc. Hanneke Trines is communicatiemedewerker van het bedrijfsbureau van School for Public Health and Primary Care bij Universiteit Maastricht.
Drs. Kay Schröder (Zuyd Hogeschool / BISS-instituut Brightlands)
Drs. Kay Schröder is Lector datavisualisatie Zuyd Hogeschool en het BISS-instituut van Brightlands Smart Services Campus in Heerlen. Hij is nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van het design van het 360°CHILDoc . Hij heeft meerdere grote internationale projecten geleid op het gebied van datavisualisatie en datacommunicatie. Focus van zijn werk is de effectieve en doelgroepgerichte communicatie en exploratie van data in de context van besluitvormingsprocessen en data-analyse.
Drs. Lidy van der Goot-Wilms (GGDzl)
Drs. Lidy van der Goot-Wilms was jarenlang hoofd van de afdeling Jeugdgezondheidszorg en als zodanig nauw betrokken geweest bij het 360°CHILDoc -project. Momenteel is zij hoofd van de afdeling Kennis en Innovatie van de GGD ZL en is zij verantwoordelijk voor het onderzoek dat binnen deze afdeling uitgevoerd wordt. Ze heeft ervaring in het ontwikkelen van beleid met betrekking tot de (Jeugd)gezondheidszorg.
Drs. Nathalie van Drost (NCJ)
Drs. Nathalie van Drost werkt als adviseur voor het NCJ. Zij houdt zich bezig met de JGZ Academie en de ontwikkeling en implementatie van e-learnings en JGZ Richtlijnen en is projectleider van de interventie M@ZL (Medische Advisering Ziekgemelde Leerling). Ze is werkzaam geweest als arts binnen de kindergeneeskunde en jeugdgezondheidszorg en heeft zich gespecialiseerd tot huisarts